Ashecova

Web financiada por
Vaya al Contenido
Materiales | Hemofilia
Documentación
.

Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia (3ª edición)

Publicado el 16-07-21


Esta nueva edición de las Guías de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para el tratamiento de la hemofilia se publica en un momento interesante en la evolución del diagnóstico y el tratamiento de este trastorno. Desde la publicación de la segunda edición en 2012 se han logrado enormes avances en varios aspectos del tratamiento de la hemofilia. Estos abarcan la valoración genética, así como la terapia con diversos productos terapéuticos innovadores, entre ellos productos de factor VIII (FVIII) y factor IX (FIX) con vida media prolongada, un anticuerpo biespecífico, y fármacos reequilibradores de la hemostasia que se encuentran en fase de desarrollo clínico.

Image

 

Se puede descargar aquí:



DocumentoTamañoFechaDes.
Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia 4472 KB16-07-2123




Programa para la atención integral al paciente con hemofilia

Publicado el 08-06-21


El Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia pretende, aportar recomendaciones de implementación factible y orientadas a mejorar la atención que reciben los pacientes con hemofilia. Concretamente, los objetivos principales del programa podrían concretarse en:

 

• Abordar los actuales retos de la atención al paciente con Hemofilia, desde un prisma multidisciplinar, que tenga en cuenta tanto los aspectos clínicos como los que afectan a la dimensión personal y social del paciente.

 

• Definir, de forma consensuada, el estándar óptimo de atención integral al paciente con hemofilia para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades, ahondando en la equidad y contribuyendo a la reducción de la variabilidad clínica en el conjunto del SNS.

 

• Divulgar conocimiento de calidad sobre la hemofilia y las necesidades de los pacientes para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada, que implique y establezca flujos de relaciónentre profesionales de diferentes especialidades y disciplinas.

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Atención integral al paciente con hemofilia 6751.6 KB08-06-2113




HemoTivo, la revista de Ashecova

Publicado el 09-05-21


Hoy 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia 2021 sacamos a la luz este proyecto que nos hace mucha ilusión y con el que esperamos aunar esfuerzos, intereses, necesidades y sugerencias para crecer como colectivo, pues creemos que es necesario trabajar en red para ofrecer más y mejores servicios. Queremos "Adaptarnos al Cambio y preservar la atención en un mundo nuevo"

 

¡Esperamos que os guste!

 

HemoTivo



DocumentoTamañoFechaDes.
HemoTivo, la revista de Ashecova nº1 9153.4 KB17-04-21124




50 Preguntas clave en Hemofilia adquirida

Publicado el 01-02-21


La hemofilia adquirida es una enfermedad en la que una persona con un sistema de coagulación previamente sano desarrolla anticuerpos contra uno o varios factores de la coagulación. El factor de la coagulación más frecuentemente afectado es el Factor VIII. Esta enfermedad afecta aproximadamente a una de cada millón de personas al año.

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Hemofilia adquirida 1176.1 KB01-02-2178




Hemofilia y dolor por Pfizer

Publicado el 01-02-21


 

Image

 

En hemofilia, el dolor es una de las quejas más importantes. Las personas con hemofilia pueden padecer dolor recurrente, constante o generalizado.


Comprender la complejidad del dolor en las personas con hemofilia ayuda a una evaluación y manejo más apropiados.


En este folleto encontrará información importante sobre el dolor en personas con hemofilia y algunas herramientas para prevenirlo y manejarlo acertadamente



DocumentoTamañoFechaDes.
Hemofilia y dolor (Pfizer) 6620.5 KB01-02-21109




Cifras de la Hemofilia en el mundo

Publicado el 16-01-21


Cifras aproximadas de los pacientes con hemofilia en el mundo y en España (gracias a Pfizer)

 

Image





Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19

Publicado el 27-12-20


El pasado 16 de diciembre del 2020 a las 18:00 horas se realizó el Seminario Online: Vacunación y Actualización de pacientes COVID-19 gracias a la Real Fundación Victoria Eugenia en colaboración con Octapharma y Sobi.

 

El seminario estuvo moderado por la Dra. Álvarez, presidenta de la comisión científica y contó con las siguientes ponencias:

 

Vacunación COVID-19. D. Agustín Portela. Jefe de Área División de Productos Biológicos Terapias Avanzadas y Biotecnología Departamento de Medicamentos de Uso Humano. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios AEMPS.

 

Actualización de los tratamientos para pacientes COVID-19. Dr. José Ignacio Bernardino, especialista en enfermedades infecciosas en el Hospital Universitario La Paz. 

 

Haz clic en la imagen para ver el video

 

 

Image





Webinar "Calidad de vida en Hemofilia"

Publicado el 23-11-20


Aquí os dejamos el webinar que se realizó el 23 de noviembre del 2020 sobre la calidad de vida en Hemofilia. Gracias a Roche y Prensa Ibérica (moderado por el diario Levante-EMV)

 

Haz clic en la imagen para ver el video

 

Image





Cuaderno informativo sobre la hemofilia para profesores

Publicado el 14-09-20


Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) nos ofrecen un cuaderno actualizado, claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación.

 

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional. 

 

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Cuaderno informativo sobre la Hemofilia para profesores (actualizado) 2914 KB14-09-2072




La RFVE presenta una guía fundamental para abordar los nuevos tratamientos para los pacientes con Hemofilia B

Publicado el 10-04-20


El objetivo de esta guía es servir de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas terapias para mejorar la salud y calidad de vida de los paciente.

 

La publicación se ha realizado con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

 

En el actual momento de crisis sanitaria por COVID-19, la principal recomendación para estos pacientes crónicos es que sigan las indicaciones dadas por las autoridades sanitarias y retrasen sus visitas y revisiones hospitalarias si no presentan cuadros agudos.

 

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Guía Hemofilia B 2129.5 KB10-04-2076




INFORMACIÓN COVID-19 para fisioterapeutas

Publicado el 13-03-20


El Ilustre Colegio Oficial de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana nos ofrece esta información sobre el virus Covid-19 con consejos e indicaciones muy interesantes.

 

"Como profesionales sanitarios, los fisioterapeutas, también debemos contribuir con inteligencia y responsabilidad en el afrontamiento de esta situación excepcional"

 

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
INFORMACIÓN COVID-19 para fisioterapeutas 3356.5 KB13-03-2091




Informe del Sondeo Mundial Anual 20º Aniversario de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

Publicado el 15-02-20


El Informe del Sondeo Mundial Anual 2018 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) abarca datos demográficos selectos y de otro tipo sobre personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, otras deficiencias poco comunes de factores de coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios, en todo el mundo.

 

En esta su 20ª edición, el informe ofrece una instantánea a escala internacional de los avances en la identificación de pacientes con hemofilia y su acceso a la atención a través del tiempo.

 

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Informe del Sondeo Mundial Anual 2018 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). 7092.2 KB15-02-2079




XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. Ponencias y Comunicaciones

Publicado el 12-02-20


XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

 

Todas las ponencias que se impartieron en el Congreso

Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia
Valencia, 24-26 de octubre de 2019

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 1ª parte 9995.3 KB12-02-20575
XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 2ª parte 8047.5 KB12-02-20314
XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 3ª parte 8330.7 KB12-02-20421




Aspectos psicológicos del paciente con hemofilia

Publicado el 29-11-19


 
Image
 
 
 
 
 
Presentado por Marta Torrijos Zarcero
Psicóloga Especialista en Psicología Clínica
Servicio de Hematología y Hemoterapia
Servicio de Psiquiatría, Psicología Clínica, y
Salud Mental
HULP


DocumentoTamañoFechaDes.
Apoyo psicológico al paciente con hemofilia 2777 KB29-11-19139




Herramientas para la modulación de tratamientos en la Hemofilia

Publicado el 27-11-19


Image

 

¿Cómo alcanzar la dosis óptima en pacientes con hemofilia?, diferencias en la semivida plasmática, ¿Cuál es el nivel de FVIII objetivo? ¿es el mismo en todos los pacientes? ¿Cual es el objetivo del empleo de la farmacocinética en  pacientes con hemofilia?

 

Todas estas preguntas y más en este estudio del Dr. José Luis Poveda Andrés, Director del Área Clínica del Medicamento del HUP La Fe

 

Twitter: @joseluis_pa



DocumentoTamañoFechaDes.
Herramienta para la modulación de tratamiento en la hemofilia 1 3833.9 KB27-11-19152
Herramienta para la modulación de tratamiento en la hemofilia 2 7531.3 KB27-11-19120




Hemofilias

Publicado el 18-11-19


Image

 

Entre los trastornos hereditarios de la coagulación, sin duda alguna es la hemofilia (palabra derivada del griego hemo – sangre, philos – amado o amigo, y el sufijo ia – cualidad) –y más correctamente, las hemofilias – el más conocido popularmente, si bien no es el más prevalente de entre ellos. De hecho, actualmente recibe la calificación de enfermedad rara. A grandes rasgos, se puede definir la hemofilia como un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia de la actividad del factor VIII de coagulación (en el caso de la hemofilia A) o del factor IX (en el caso de la hemofilia B), como resultado de mutaciones de los respectivos genes de los factores de la coagulación.



DocumentoTamañoFechaDes.
Hemofilias 1733.3 KB14-11-19136




Guía de preguntas y respuestas para el viajero con HEMOFILIA

Publicado el 15-11-19


La Dra. Mª Teresa Álvarez Román médico adjunto de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Paz, ha elaborado una práctica guía basada en un sencillo sistema de preguntas y respuestas que trata de aclarar las dudas más habituales que se les plantean a sus pacientes a la hora de planificar su viaje.

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Guía de preguntas y respuestas para el Viajero con Hemofilia 5480.8 KB14-11-19158




Hemofilia: guía práctica para enfermería

Publicado el 15-11-19


Aquí os dejamos una guía perfecta para los profesionales de enfermería.

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Hemofilia: guía práctica para enfermería 3357.9 KB14-11-19146




Guía de apoyo al paciente hemofílico y a sus familias

Publicado el 15-11-19


Estupenda guía para saber muchas cosas de la hemofilia. Varios autores, entre ellos nuestro querido Rafa Curats. De indispensable lectura

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Guía de apoyo al paciente hemofílico y a sus familias 4303.5 KB14-11-1983




Cuadernillo informativo sobre la Hemofilia para profesores

Publicado el 06-09-19


Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedehemo) nos ofrecen un cuadernillo claro y sencillo que puede orientar a los profesionales de la Educación. 

Un mayor conocimiento sobre la enfermedad podrá guiar a los profesores a lograr, junto con los familiares y amigos, que el niño con hemofilia lleve una vida normalizada, que haga que su enfermedad no sea un freno a su desarrollo personal, educativo y/o profesional.

 

Image



DocumentoTamañoFechaDes.
Cuadernillo Hemofilia para Profesores 551.6 KB06-09-1996




1 2

Regreso al contenido