Ashecova

Webinar Coagulopatías poco frecuentes en la mujer

Publicado el 11-03-24

El pasado viernes 8 de marzo, realizamos la 1ª webinar del programa de Encuentros en femenino en 2024, que llevó por título “Coagulopatías poco frecuentes”.

La elección de ese día no fue por casualidad, pues queríamos unir la celebración del día mundial de la mujercon el de las enfermedades raras (que fue hace poco, el 29 de febrero), pues nuestro objetivo era dar más visibilidad a esas otras coagulopatías de las que apenas se habla y menos, se conocen.

Tras la intervención de Ana María Mevius, Loli Molina y Magdalena Raycheva, dimos paso a la ronda de preguntas de las que estaban al otro lado, y también para que pudieran compartir sus experiencias con la enfermedad.

Por ello, damos gracias a todas las mujeres que bien de manera presencial u online, compartieron sus vivencias con nosotras en un día tan especial.

Aquí os dejamos el video de la webinar 

Video del coloquio "Experiencias vitales"

Publicado el 09-10-23

El pasado miércoles 4 de octubre por la tarde, nos encontramos algunas mujeres del colectivo “Encuentros en femenino” de nuestra asociación junto a la enfermera Pau Bosch, que trabaja en la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Este encuentro presentado por la coordinadora del colectivo; Encarna Monreal, junto a la propia Pau Bosch, surgió con la intención de acercarnos a la experiencia vivida de cada mujer con alguna coagulopatía que deseara participar. Y es que sabemos, que cada experiencia es diferente como lo es la manera en que afecta la enfermedad a cada una de las participantes.

Además contamos con la presencia de una socia, miembro del colectivo; Vera Ameriei, para contarnos como ha vivido ella la enfermedad que aunque no le afecte directamente, pues no es portadora, la padece su hijo y pensamos se puede ver desde otro enfoque.

En el fondo, sabemos que cualquier coagulopatía nos afecta directa o indirectamente, por ello es que nos pareció muy interesante la idea de realizar este coloquio en formato mixto (presencial; para las que pudiéramos entrevistar en nuestra sede y online (vía ZOOM) para las que se conectaran online). Así surgió un coloquio en el que tanto Vera como Encarni fueron entrevistadas, a veces preguntaba Encarni a Vera y otras veces, era Pau Bosch la que nos preguntaba a las dos, de manera que pensamos fue una experiencia enriquecedora que sirvió de partida para que después, quienes estaban al otro lado, pudieran también participar.

Así conocimos a otras mujeres del colectivo que se unieron al final del coloquio, contando un poco su experiencia y pensamos que puede ser la antesala de futuras charlas o coloquios que realicemos y en los que podemos sentirnos tan cómodas como en este coloquio que tuvo un ambiente relajado o informal. Agradecemos la colaboración a Pau Bosch que conoce bien a las mujeres que integramos el colectivo y a Vera, una socia comprometida con todo lo que realizamos.

¡Esperamos poder realizar más encuentros y que participéis el resto también! Aquí os dejamos el video del coloquio.

Vídeo de la webinar calidad de vida en la mujer portadora o con coagulopatía

Publicado el 21-06-23

El pasado lunes 21 de noviembre, nos encontramos vía online a las 18:00 para hablar y aprender sobre este tema no sólo interesante, sino muy necesario.

Para ello, contamos con la participación de dos especialistas que nos hablaron sobre los síntomas que pueden tener las mujeres portadoras de hemofilia o que tengan otro déficit de factor, algunas tienen incluso las dos cosas. Así, aprendimos a distinguir si lo que nos ocurre, es normal o no, pues muchas veces con el tiempo lo hemos ido “normalizando”…

Es muy importante el concepto de bienestar que tiene cada mujer y ello está relacionado con nuestra percepción del estado de salud que tenemos. Así, hablamos de conceptos clave; salud, bienestar, autocuidado…ideas presentes para saber cómo mejorar nuestra calidad de vida.

Tanto el Dr. Rubén Berrueco (pediatra especializado en pediatría hematológica, jefe de servicio en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), como el Dr. Juan Salvador Rubio (médico adjunto del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia), especialista en ginecología y obstetricia, compartieron información muy práctica para orientarnos en los pasos a dar para saber cuándo es preciso acudir al especialista. A modo de conclusión, tanto ellos como los especialistas que nos atienden en la Unidad de Hematología y Hemostasia del Hospital citado (La Fe de Valencia), presentes también en esta webinar (el Dr. Bonanad y la Dra. Cid), coincidieron en aconsejarnos que siempre es preciso comentar cada caso en particular con el especialista para darnos un tratamiento personalizado, en caso de necesitarlo.

Tras ambas presentaciones, hubo tiempo para que las personas asistentes pudieran preguntar alguna duda a los especialistas. Una pregunta a destacar se refería a cuáles son los pasos a dar en caso de tener que acudir al hospital por primera vez, una cuestión clave, pues sabemos que cada hospital funciona de una manera. Dependerá mucho de sí tienen un equipo multidisciplinar que trabaje en equipo o no. Nosotras en Valencia, tenemos suerte de tenerlo.

¡Muchas gracias a todos y todas por participar! Pensamos que estamos un poco más cerca de concienciar al colectivo de que nosotras también sufrimos los síntomas por ser portadoras de hemofilia o tener otra coagulopatia.

Aquí se puede ver el video:

Video de la 2ª Webinar "Mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas"

Publicado el 29-09-21

De nuevo nos encontramos vía online el lunes 22 de marzo a las 18:00 horas para continuar abordando cómo nos afecta la hemofilia y otras coagulopatías a las mujeres.

En esta ocasión, contamos con la colaboración y experiencia de Sonia Laguna (psicóloga de Ashecova), de Encarni Monreal (educadora) y Ester Andrés (trabajadora social). En esta segunda sesión, nuestra compañera Sonia nos habla de su visión profesional del colectivo de mujeres, de los distintas que son cada situación y cada experiencia, y de la necesidad de tener en cuenta al colectivo de mujeres desde una perspectiva global u holística, partiendo del concepto de “psicoterapia” como idea clave en las sesiones.

Seguidamente Encarni, nos habló de la necesidad de crear un grupo en la asociación; “Encuentros en femenino” para tener una mayor información de los intereses y necesidades que tenemos la mujeres portadoras y con otras coagulopatías. Es un grupo que surgió hace casi dos años en los que se han realizado varias actividades y algunas continúan, como el grupo de yoga.

Tras comentar una serie de propuestas que ya se han ido realizando, nos propuso otras para el futuro próximo. Y Ester, nos comentó una en concreto para retomar estos encuentros.

Gracias a todas las personas que se conectaron, el hecho de servir de precedente para ayudar o inspirar a otras asociaciones como la nuestra para crear esa conciencia de grupo que puede ayudarse mutuamente, nos resulta realmente valioso y nos anima a seguir trabajando en esta dirección.

Por ello creemos que tendremos más sesiones como estas proximamente, ya que hemos iniciado un camino necesario.   

Video de la 1ª Webinar "Mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas"

Publicado el 22-03-21

El 15 de marzo asistimos a la 1ª webinar donde compartimos información variada y muy enriquecedora acerca de este tema que comprobamos interesa mucho, como pudimos ver por la gran participación de asistentes.

La necesidad de realizar este encuentro para informar y concienciar de conocer en cada momento o etapa de la vida,nuestro estado de salud y si necesitamos o no tratamiento sanitario, quedó plenamente justificada con las preguntas que nos iban planteando a través del chat.

Fue un encuentro en el que desde el comienzo se transmitía ese interés por conocer más y mejor este tema que afecta a un gran colectivo de mujeres que compartimos experiencias y situaciones similares, aun sabiendo que cada mujer presenta una situación concreta y que además puede ir cambiando a lo largo de la vida.

Agradecemos haber contado con la colaboración de la Dra Ana Mº Cid y la enfermera Pau Bosch (profesionales de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Clínico y Universitario La Fe de Valencia).

Fue un buen comienzo para aunar intereses y compartir experiencias personales, por ello, esperamos contar de nuevo con vosotras y vosotros, así como con esas personas que no pudieron conectarse, en la próxima webinar del lunes 22 de marzo a las 18:00 horas.

Repercusiones físicas y sociales en la salud de portadoras que son a la vez cuidadoras primarias de pacientes con hemofilia

Publicado el 18-11-19

Portadoras de hemofilia sintomáticas

Publicado el 29-05-19

Artículo sobre las portadoras de hemofilia sintomáticas.