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Cada año desde 2008, se celebra este día a finales de febrero, en concreto el último día, que este año es el 28 (domingo), pero en 2022, será el 29 por ser bisiesto. La razón es asociar esta particularidad del mes de febrero con la “rareza” de estas enfermedades de manera simbólica.

Las enfermedades raras son patologías que afectan a una pequeña parte de la población, también se las conoce como “enfermedades huérfanas”.

Según la OMS, existen unas 7.000 enfermedades raras que padece el 7% de la población mundial aproximadamente. En España, existen más de 3 millones de personas con estas enfermedades.

Dentro de estas enfermedades, la hemofilia así como otras coagulopatías (Von Willebrand, déficit de factor XIII…), todavía se consideran “raras”y siguen siendo poco conocidas por la población en general. Afortunadamente, se ha avanzado mucho en el acceso a la información y en los tratamientos y la medicación que reciben estas personas, tanto hombres como mujeres. De forma que la calidad de vida de alrededor 3.333 personas afectadas, ha ido mejorando considerablemente.

Pero sabemos que ésto, no ocurre igual en todas partes del mundo ni con otras enfermedades “raras". Por ello, es preciso que la sociedad en conjunto, apoye y conozca estas campañas en las que se quiere visibilizar más la existencia de estas patologías. También es evidente la necesidad de que se incremente la investigación y apoyo de los gobiernos para que pronto dejemos de llamarles “raras”.

Con el lema “Síntomas de Esperanza”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos recuerda este año que existen personas con patologías poco frecuentes.

A veces no están claras ni las causas, pero que igualmente necesitan de un diagnóstico y tratamiento posterior al que hoy por hoy, no tienen acceso muchas personas, más aún por los problemas que a nivel sanitario está causando la pandemia y que evidencian la necesidad de mayor inversión en Sanidad para aumentar los recursos humanos, materiales y desde luego también en investigación.