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El pasado lunes 21 de noviembre, nos encontramos vía online a las 18:00 para hablar y aprender sobre este tema no sólo interesante, sino muy necesario.

Para ello, contamos con la participación de dos especialistas que nos hablaron sobre los síntomas que pueden tener las mujeres portadoras de hemofilia o que tengan otro déficit de factor, algunas tienen incluso las dos cosas. Así, aprendimos a distinguir si lo que nos ocurre, es normal o no, pues muchas veces con el tiempo lo hemos ido “normalizando”…

Es muy importante el concepto de bienestar que tiene cada mujer y ello está relacionado con nuestra percepción del estado de salud que tenemos. Así, hablamos de conceptos clave; salud, bienestar, autocuidado…ideas presentes para saber cómo mejorar nuestra calidad de vida.

Tanto el Dr. Rubén Berrueco (pediatra especializado en pediatría hematológica, jefe de servicio en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), como el Dr. Juan Salvador Rubio (médico adjunto del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia), especialista en ginecología y obstetricia, compartieron información muy práctica para orientarnos en los pasos a dar para saber cuándo es preciso acudir al especialista. A modo de conclusión, tanto ellos como los especialistas que nos atienden en la Unidad de Hematología y Hemostasia del Hospital citado (La Fe de Valencia), presentes también en esta webinar (el Dr. Bonanad y la Dra. Cid), coincidieron en aconsejarnos que siempre es preciso comentar cada caso en particular con el especialista para darnos un tratamiento personalizado, en caso de necesitarlo.

Tras ambas presentaciones, hubo tiempo para que las personas asistentes pudieran preguntar alguna duda a los especialistas. Una pregunta a destacar se refería a cuáles son los pasos a dar en caso de tener que acudir al hospital por primera vez, una cuestión clave, pues sabemos que cada hospital funciona de una manera. Dependerá mucho de sí tienen un equipo multidisciplinar que trabaje en equipo o no. Nosotras en Valencia, tenemos suerte de tenerlo.

¡Muchas gracias a todos y todas por participar! Pensamos que estamos un poco más cerca de concienciar al colectivo de que nosotras también sufrimos los síntomas por ser portadoras de hemofilia o tener otra coagulopatia.

Aquí se puede ver el video: