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El pasado fin de semana estuvimos compartiendo información y experiencias en el III Encuentro de mujeres con coagulopatías organizado por FEDHEMO en Madrid.

En esta ocasión, nos reunimos 30 mujeres de las diferentes asociaciones (de hemofilia y otras coagulopatías) de nuestro país desde el viernes 29 de septiembre al domingo 1 de octubre. Pensamos que la ubicación en Madrid, tuvo bastante que ver por la buena comunicación para asistir desde cualquier lugar.

En el caso de ASHECOVA, fuimos 4 mujeres del colectivo de Encuentros en femenino de las que tres asistían por primera vez. Todas coincidimos en lo positivo de compartir nuestra propia visión con las demás y ver lo importante de tener el apoyo de otras mujeres en la misma situación. A lo largo del sábado, estuvimos escuchando charlas sobre nutrición, planificación familiar, registro de portadoras, salud articular, cómo explicar la enfermedad a nuestras hijas, lo importante de contar con un movimiento asociativo…y además una dinámica grupal en la que compartimos nuestra visión personal y experiencia propia.

Creemos fue un fin de semana interesante que nos enriquece a todas de alguna manera. Te das cuenta de lo que te ha pasado a ti, no es tan raro, pues también les ha ocurrido a otras mujeres. Una de las conclusiones que nos llevamos de este encuentro, es que el lenguaje nos afecta y por ello, debemos empezar a desterrar alguna palabra como la de “portadora” que lejos de ayudar a sentirnos menos “culpables”, tiene el efecto contrario. Trasmitimos la enfermedad, como también el hombre a las hijas que tenga, y además no olvidemos que podemos sufrir síntomas que nos van a influir en nuestra calidad de vida.

A veces, olvidamos que además de madres somos “personas” que también son en ocasiones pacientes de determinada enfermedad. Como dato para acabar, decir que hoy día ya se considera que una mujer con un valor de factor de coagulación por debajo del 40%, se equipara al caso de un varón con hemofilia leve… Tenemos que seguir uniéndonos para dar visibilidad a nuestro colectivo y así, ir cambiando esa visión tradicional de que nosotras, “sólo” portamos o transmitimos la enfermedad.