Evento especial “DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA” en la Masía Xamandreu
Publicado el 17-04-24
El pasado sábado 13 de abril nos reunimos de nuevo en la Masía Xamandreu (Godella) con el propósito de informar y sensibilizar acerca de la HEMOFILIA y otras coagulopatías más raras o menos frecuentes. Allí nos encontramos tanto técnicos de ASHECOVA, como los socios y sus familias, voluntarios/as, personal de la Conselleria y del laboratorio SOBI que impulsó esta iniciativa.
Un año más queremos reivindicar la necesaria colaboración de todos los agentes implicados; pacientes, asociación, personal médico, representantes de la administración pública y personal de laboratorios. Pues sabemos que para avanzar tanto en investigación como en un acceso equitativo para todos y todas, es necesario seguir trabajando juntos. Y si bien la Hemofilia es poco conocida, aún lo son más otras coagulopatías menos frecuentes, en las que por ese motivo es necesario seguir avanzando para ofrecer un diagnóstico más temprano y por tanto un posterior tratamiento personalizado que posibilite una mejor calidad de vida a quienes la padecen. Por ello, nos gustaría que el lema de este año por el día mundial de hemofilia que se celebra el 17 de abril, “Acceso equitativo para todos” sea pronto una realidad.
Como este año, el 17 cae entre semana, nos adelantamos al sábado 13 para empezar con este encuentro en el que hubo mesas informativas, ponencias de especialistas en la materia, actividades lúdicas para niños, gracias a Eva de la Ballena de Ideas y a Sandra de Espai (manualidades y taller de circo) e incluso contamos con la colaboración de una voluntaria (Francis Aguilar) que animó la mañana vestida de “Superfactorina”, y es que a las mujeres también nos afectan estas enfermedades raras.
Para romper el hielo, contamos con unas entrevistas que iban haciendo entre el público asistente Abel Fernández y Encarna Monreal, ambos técnicos de ASHECOVA. El objetivo era comprobar lo que se conoce sobre hemofilia y otras coagulopatías…