🩸Encuentro para celebrar el “Día mundial de la Hemofilia” 🩸
Publicado el 17-04-25
El pasado sábado 12 de abril, nos reunimos en el Hotel ILUNIUM IV de Valencia unas 70 personas para comenzar con la celebración del Día Mundial de Hemofilia que será el jueves 17 de abril, pensando que al ser sábado podrían ir más personas.
A este encuentro patrocinado por el laboratorio SOBI, acudieron tanto socios/as, familiares, técnicos de la asociación, personas invitadas para las ponencias tanto a nivel institucional, como sanitario, y por supuesto personas que trabajan en la Unidad de Trombosis y hemostasia del Hospital Clínico y Universitario La Fe de Valencia, representantes de SOBI y otras personas que siguen formando parte de nuestro colectivo, aunque no estén ya trabajando, caso del Dr. Felipe Querol.
También nos acompañaron algunos voluntarios a los que agradecemos su participación y personas que recientemente han colaborado con nosotros y queremos que sigan haciéndolo, es el caso de la odontóloga Ximena Ramos, que iba a realizar un taller para niños/as sobre cuidados en salud bucodental para su edad, pero como sólo asistió una niña, no pudo realizarlo.
Tras la bienvenida de Karen Vanessa Lemos; vicepresidenta de la asociación, fue presentando el orden de las exposiciones; primero hablaron desde la mesa institucional; D. Luis Vañó Gisbert (presidente de ASHECOVA y moderador de la mesa), el Dr. Raúl Ferrando Piqueras (gerente del Dpto de Salud de Castellón) y Dña. Elena Gras Colomer (directora general de Farmacia en la Conselleria de Sanidad de la CV)
Entre los tres hubo un coloquio en el que se abordaron temas interesantes como retos presentes y futuros por parte de las instituciones públicas en nuestra comunidad de personas con coagulopatías para el conjunto del territorio valenciano.
Después fue el turno de la mesa sanitaria, compuesta por: el Dr. Santiago Bonanad Boix (jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario La Fe), Dña. Pau Bosch (del Servicio de enfermería de la Unidad de Hemostasia y Trombosis mencionada antes) y la Dra. Elisa García García (Co. Directora del Máster en el abordaje integral de Suelo Pélvico y profesora de Dpto. de Fisioterapia de la Facultad de Ciencias de la actividad física y el deporte).
El Dr. Bonanad comentó desde el punto de vista médico, cómo se transmiten las coagulopatías y su incidencia en la figura femenina y como no podían extenderse mucho, le cedió la palabra luego a la enfermera Pau Bosch, quien comentó su papel cuando llegan pacientes a la Unidad y se va creando una relación podemos decir “familiar” por la confianza y cercanía que nos brinda Pau. Desde el punto de vista de la mujer, se crea una conexión importante que hace que la veamos también como una amiga y compañera.
Para acabar, la Dra. Elisa García nos explicó la importancia de conocer el estado de salud de nuestro suelo pélvico y cómo incide en nuestro bienestar y calidad de vida, sobre todo cuando entramos ya la etapa de la menopausia. Normalmente sólo conocemos los ejercicios de Kegel, pero hay mucho más que podemos hacer….
Fue una exposición muy interesante y bien seguro gustó a todas las mujeres allí presentes. Por cierto, recordamos el lema elegido por la WFH para este año por el día mundial de Hemofilia “Mujeres y niñas también sufren hemorragias”, es por ello que recordamos que en ASHECOVA, tenemos un grupo de apoyo para el colectivo femenino desde 2019 (Encuentros en femenino), en el que realizamos actividades formativas, físicas y de ocio a lo largo del año.
Al acabar las exposiciones, pasamos a la sala contigua para quien quisiera pudiera informarse de los servicios y actividades que tenemos en la asociación, así como también habían máscaras recordado el lema del día de enfermedades raras de este año a cargo de FEDER (“Desenmascárate”). Finalmente nos hicimos la ya tradicional foto de familia antes de pasar a comer algo en el cóctel que nos habían preparado para cerrar este evento.
Agradecemos a todas las personas su asistencia y a Karen Lemos por su organización un año más. Adjuntamos algunas fotos de esa mañana.
