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Actualidad e información.

Proyecto "Pedalea por la hemofilia"

Publicado el 16-06-17



El proyecto “pedalea por la hemofilia” nace en el 2016 con el apoyo de Bayer y el soporte de la Asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana.
 
De la mano de Pau Salva, licenciado en ciencias de la actividad física,  ciclista profesional y afectado por hemofilia grave, el proyecto pretende dar visibilidad y concienciación sobre la enfermedad a la población en general; además de enviar un mensaje directo, inspirador y motivador para todas aquellas personas que tienen hemofilia y/o alguna otra discapacidad. 
 
En palabras de Pau Salva: “¿Por qué no iba a ser capaz de hacer algo? Algo que veía que podían hacer los demás, y yo me veía capaz de hacerlo”. 
Y es que, si se trata de manera adecuada, la hemofilia no tiene por qué ser un impedimento para llevar una vida satisfactoria y practicar deporte y otras aficiones.
 
Para este año,  y siguiendo con la colaboración de Pau y Bayer, Ashecova pondrá en marcha su Escuela de ciclismo. El objetivo será ofrecer a las personas con hemofilia y sus familias la importancia de llevar una vida saludable y activa donde poder disfrutar en grupo con la práctica del deporte, a la vez que se fortalecen músculos y articulaciones, tan importantes para el cuidado adecuado de la enfermedad.
 (Más información en breve,  en nuestra web)
 
Para terminar, os dejamos un enlace  donde poder ver la historia de Pau y su experiencia en cómo compaginar su pasión por el ciclismo y el hecho de tener hemofilia. 




Desarrollo del 1º Taller de Autotratamiento 2017

Publicado el 31-05-17



Este sábado pasado,  27 de mayo de 2017, realizamos en la sede de Ashecova, el primer taller de autotratamiento de este año. Como es sabido, el tratamiento para la Hemofilia consiste en la administración del factor de coagulación deficitario por vía intravenosa; procedimiento éste complejo, que requiere  del aprendizaje de  diversas habilidades y destrezas, así como, una buena gestión emocional.   
 
Para el desarrollo del taller contamos de nuevo  con Rafa Curats y Pau Bosch, ambos ATS de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital universitario  la Fe de Valencia, los cuales se encargaron de la parte más práctica, acompañando, tanto a los padres y las madres, como a los niños en el proceso de administración. La psicóloga Sonia Laguna realizó, simultáneamente, un taller sobre el “manejo del miedo” dirigido a niños y niñas con Hemofilia. Por último, Ashecova se encargó de poner a disposición de los participantes todo el material necesario para practicar de forma segura y casi real la venopunción, tras la adquisición de varios  brazos y manos que simulan de forma espectacular  a los reales y medicamento simulado facilitado por laboratorios (novedad de esta edición).  Gracias a este material, los menores con hemofilia pudieron  practicar de forma divertida,  entretenida y casi real el pinchazo del tratamiento. Al igual que sus padres y madres. 
 
Asistieron 17 menores y 28 adultos (padres y madres). En total 15 familias.
 
Todo un éxito! Gracias a todos por vuestra participación.
 
Agradecemos la colaboración de el Excelentísimo Ayuntamiento de Valencia, la Conselleria de Sanidad, y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.
 
También queremos agradecer el apoyo de los laboratorios: Shire, Pfizer, Sobi, Grifols, y Roche que han apoyado esta actividad y nos han dotado de material (productos simulados) para que practicaran las familias.
 
Esta actividad se enmarca dentro del proyecto “Talleres de autotratamiento e información orientados a niños afectados por Hemofilia y sus familias”, subvencionado por la Fundación Bancaja y Bankia, dentro de la 3ª Convocatoria Fundación Bancaja-Bankia CAPACES.
 
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Campaña de Sensibilización en Hemofilia 2017

Publicado el 19-05-17



Como la asociación y la enfermedad es una gran desconocida. Se realizará una campaña de información y sensibilización sobre la enfermedad y sobre la entidad en medios de comunicación, actos públicos, y todo tipo de medios publicitarios.

  • 17 abril 2017. Día Mundial de la Hemofilia.

Para dar visibilidad al día mundial de la Hemofilia se realizaron varias actividades, principalmente una campaña de anuncios en la EMT y el montaje de un stand en el Hall 2 del Hospital La Fe de Valencia.

Se instalaron anuncios en las lineas de la EMT 3,19,28, y 99. Los anuncos estuvieron instalados del 16 al 23 de abril de 2017.

 

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  • 19 abril 2017. Stand informativo Hospital la Fe

El dia 19 de abril se instaló un stand informativo en el Hall 2 del Hospital la Fe. Allí informamos sobre lo que representa el Dia Mundial de Hemofilia. Tambien se informó de los aspectos más importantes de la enfermedad: tratamiento, donde se trata, recursos. etc. Sirvió de punto de información para que las personas que acudian al hospital conocieran, en especial los proyectos desarrollados dentro del propio hospital: servicio de transporte de medicación, atención psicologica y programa Pares.

 

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Queremos agradecer la colaboración del Micof, y de las empresas: Shire, Sobi y Roche que están ayudando en la financiación de esta campaña.





VIII Jornadas de sensibilización y formación en VIH-VHC CONVIHVE 2017

Publicado el 18-05-17



Este año se van a desarrollar las VIII Jornadas de sensibilización y formación en VIH / VHC CONVIHVE 2017.

Se han incorporado temas nuevos que demandan las personas interesadas, se van a abordar los siguientes temas:

 

  • ASPECTOS IMPORTANTES EN UNA ATENCIÓN INTEGRAL EN LA INFECCIÓN POR VIH:

1) VIH y Nutrición. 

2) Atención y cuidados de las personas con VIH desde la consulta de enfermería. 

3) Apoyo Psicológico a personas con VIH. 

 

  • ESTRATEGIAS DE CONTROL Y PREVENCIÓN DEL VIH:

1) La importancia del diagnostico precoz de la infección por VIH. 

2) Estrategias para promover el diagnóstico precoz en HSH. 

3) PREP: un concepto amplio de prevención y cómo puede implementarse. 

 

  • LA INCIDENCIA DEL VIH EN DIFERENTES COLECTIVOS 
     

1) Juventud y VIH.

2) Mujeres y VIH. 

3) Envejecimiento y Polimedicación, adherencia y VIH. 

 

  • ACTUALIZACION EN HEPATITIS C 

1) Diagnóstico precoz del VHC. Cambios en la epidemiología de la coinfección por VIH y VHC desde la llegada de los AAD.

2) Actualización sobre nuevos fármacos y nuevas estrategias en el tratamiento del VHC. 

3) Manejo de los estadios avanzados de la hepatopatía por VHC en el paciente VIH.

 

Está dirigida a personas afectadas por VIH  y/u otras enfermedades infecciosas (VIHVHC, etc.) que estén interesadasestudiantes de universidadprofesionales y/o personas interesadas en formarse en la temática.

Horariojueves de 17:00 a 20:30 horas.

Jornadas repartidas en los días 14, 21, 28 de septiembre y 5 de octubre de 2017

Lugar:

ESCUELA VALENCIANA DE ESTUDIOS DE LA SALUD

C/ Juan de Garay nº21 de Valencia

Para inscribirse hay de plazo hasta el 16 de agosto de 2017.

Procedimiento: Hay que rellenar la ficha adjunta y enviarla al EVES (firmada), por FAX: 963869370 o  por correo ordinario a: C/ Juan de Garay nº21, CP: 46017 Valencia.

También se puede enviar la solicitud a la sede de ASHECOVA, en la C/ Jerónimo Luzzatti nº 2 bajo 46018  - Valencia.

Hay que poner los siguientes datos

Nombre: VIII JORNADES DE SENSIBILITZACIÓ I FORMACIÓ EN VIH / VHC - CONVIHVE 2017

 Código Curso11703901F

Modelo solicitud

Para más información pueden llamar al teléfono 960069750, o mandar un email a ashecova@ashecova.org





Nuevo vehículo para el servicio de transporte de medicación a domicilio - Transmedic

Publicado el 02-05-17



Se pone en marcha el nuevo vehículo para el programa de transporte de medicación a domicilio. 

Este vehículo va a mejorar la calidad del servicio al contar con un equipo isotermo adecuado para el mantenimiento y conservación de los concentrados de factores de coagulación transportados. Es un vehículo ágil y con un consumo reducido y más pequeño que el utilizado hasta ahora.

El vehículo recorrerá toda la Comunidad Valenciana repartiendo la medicación suministrada por la Unidad de Farmacia del Hospital La Fe. Se desarrollarán más de 500 viajes cada año, reduciendo asi la dependencia hospitalaria de las familias afectadas por Hemofilia. 

Queremos agradecer el la ayuda de la Fundació Bancaria La Caixa, puesto que, para la adquisición del mismo se ha contado una subvención de Obra Social La Caixa,  dentro de la convocatoria de ayudas sociales de "Comunidad Valenciana" del año 2016.

 

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Taller de autotratamiento en Hemofilia de Valencia 2017

Publicado el 02-05-17



El próximo sábado 27 de mayo de 2017,  se va a desarrollar un taller de autotratamiento en Hemofilia dirigido a familias con niños afectados por Hemofilia que precisen aprender la técnica de la administración del tratamiento en Hemofilia.

El taller de tres hora de duración constará de tres sesiones en las que se trabajarán los siguientes temas:

1. Manejo del miedo al tratamiento.

2. Teoría del tratamiento y  la administración del factor.

3. Clase práctica, con brazos y venas artificiales, suministrados por una empresa especializada.
 
Se realizará en la sede de la entidad: Calle Jerónimo Luzzati nº 2 Bajo de Valencia.
 
Horario de 10 a 13 horas.
 
 
Será impartido por Sonia Laguna (Psicóloga de ASHECOVA), y Rafa Curats y Pau Bosch (ATS UHT La Fe).
 
Para inscribirse o solicitar información podeis llamar al teléfono de ASHECOVA: 960 069 750
 

Esta actividad se enmarca dentro del proyecto “Talleres de autotratamiento e información orientados a niños afectados por Hemofilia y sus familias”, subvencionado por la Fundación Bancaja y Bankia, dentro de la 3ª Convocatoria Fundación Bancaja-Bankia CAPACES.

Colabora el Excelentísimo Ayuntamiento de Valencia y la Conselleria de Sanitat.





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