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El día 22 de Junio, en la sede de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova), y dentro del proyecto “Servicio de atención psicológica orientado a menores de 15 años afectados por Hemofilia (HEMO- HOSPI)”, se desarrolló el II taller de autotratamiento dirigido a padres y niños con la finalidad de sensibilizar, tanto a adultos como  menores, sobre la importancia de la administración del tratamiento para el cuidado de la hemofilia.

En el taller contamos con la colaboración de Bayer,  mediante la presencia de Carla Gauses que informó a las familias cómo emplear el dispositivo Kit-K: material didáctico que simula las venas prácticamente de forma real permitiendo que, aquellos  menores y padres que todavía no sabían  pinchar, practicasen de forma segura y lúdica la administración del tratamiento.

También contamos con la colaboración de Rafa Curats, ATH de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, que dio soporte y confianza a los asistentes para practicar las punciones, directrices de cómo y cómo no hacerlo, información de qué hacer antes, durante y después de realizar la administración del tratamiento y una atención exquisita y personalizada con cada una de las familias asistentes.

En el taller asistieron 8 familias y el encuentro posibilitó además, otra serie de beneficios:

• Acogida y soporte a aquellas familias recién llegadas al contexto asociativo
• Perfeccionamiento de  la técnica de administración en aquellos padres con mayor experiencia en el tratamiento.
• Disminución de miedos y fantasías catastróficas en torno al tratamiento, especialmente en aquellas familias de reciente diagnóstico de hemofilia y entre el propio grupo de menores.
• Pasar a la acción, vencer los miedos arriesgando  a realizar la venopunción de forma real.
• Mayor soporte social entre las familias.

Desde Ashecova  nos sentimos profundamente satisfechos por la acogida y  participación de todos los asistentes y por los resultados obtenidos.

Queremos agradecer la colaboración de las entidades que colaboran con la entidad, para la realización de estas actividades psicosociales, entre las que se encuentran Bayer, como patrocinador del evento. Y la Conselleria de Sanidad – Dirección General de Atención al Paciente, la Conselleria de Bienestar Social, el Excmo. Ayuntamiento de Valencia, Obra Social La Caixa, y la Fundació Antoni Serra Santamans; como financiadores de las actividades psicosociales del “Servicio de atención psicológica orientado a menores de 15 años afectados por Hemofilia (HEMO- HOSPI)”.

El proyecto tiene como eje principal, el  desarrollo del recurso de atención psicológica en el Hospital Universitario la Fé de Valencia, orientado a niños/as afectados por hemofilia (hemofílicos y portadoras) menores de 15 años y sus familias.

En el año 2008, se firmó un convenio entre el Hospital Infantil la Fé de Valencia y ASHECOVA. Por el cual, la entidad dispone de la sala C203, en el área de salud mental del Nuevo Hospital La Fé de Valencia. La actividad se desarrollará los martes de 16:00 a 20:00 h. Los niños hemofílicos serán  derivados por la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital la Fé. En este espacio, la psicóloga va a recibir a los niños con hemofilia que normalmente tienen un grado de dependencia elevado (inhibidores, artropatías, etc.), al igual que alguna niña portadora.  Se realizará un diagnóstico inicial y concretará nuevas visitas en función de las necesidades de cada niño/a. Al finalizar el proyecto, se realizará una evaluación del servicio.

Para completar el recurso de atención psicológica se desarrollarán tres actividades novedosas:

1. Grupo de participación “Convivir con Hemofilia”. Las sesiones tendrán lugar durante el mes de septiembre y octubre (segunda y primera quincena respectivamente en horario de tardes, una vez por semana. El horario establecido será los lunes de 18:00-19:30 h. Se realizará en la sede de ASHECOVA (Plaza Badajoz nº 12 Bajo derecha - Valencia).

Previo al desarrollo de las sesiones se iniciará meses antes, la difusión de la actividad mediante dípticos, carteles y web de la entidad.

Además, se informará a  aquellos padres interesados mediante una reunión informativa con la técnica del servicio para explicar más detalladamente los objetivos y la finalidad de este tipo de actividad en grupo.

Posteriormente se realizará listado de los participantes y se conformará el grupo para el desarrollo de las sesiones.

Las sesiones a desarrollar tratarán de abarcar todos aquellos aspectos psicológicos, emocionales y sociales que giran en torno a la enfermedad, siempre desde una perspectiva integral de la persona y con una metodología lúdica y participativa.

Posteriormente, una vez finalizado el taller se pasará un cuestionario para los niños donde evaluar el grado de satisfacción, por haber participado en la actividad.

Finalmente, se realizará una evaluación personalizada de cada participante por parte de la técnica del servicio para dar "feedback" a los padres de la evaluación y proceso de su hijo dentro del grupo.

2. Taller de autotratamiento. Se trata de una sesión de formación teórico- práctica- experiencial.

Se utiliza un dispositivo que simula una vena con circuito de líquido rojo integrado.

Las familias aprenden las técnicas a través de las explicaciones de Rafa, el ATS de la Unidad de Hemostasia y Trombosis y a partir de la observación e interacción con otros participantes.

Se forman tanto a padres y madres, como a niños.

3. Padres de apoyo en Hemofilia. Se creará un grupo de cinco familias con niños hemofílicos. Se formarán en temas relacionados con: comunicación, Hemofilia, recursos, etc. Se protocolizará un mecanismo de derivación entre la UHT y el grupo de padres. Posteriormente se desarrollarán la sesiones de acogida y acompañamiento. Al finalizar sel proyecto, se realizará la evaluación del servicio.

En el proyecto colabora en su financiación, la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente - Consellería de Sanidad, Obra Social La Caixa, y la Fundació Antoni Serra Santamans (FASS).